恋爱、结婚,想都不敢想…也有浙江小老板花100万治病:多少钱都行,快把我治好吧

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原标题:恋爱、结婚,想都不敢想…也有浙江小老板花100万治病:多少钱都行,快把我治好吧

双腿、胳膊、背部,密密麻麻全是厚厚的“鳞片”,“鳞片“下面是鲜红色的或者深红色的皮疹,严重的连成一片,像是被刷了一层水泥后,干了。指甲坑坑洼洼的,像被虫子啃食过一般。

痒、痛,这是身体上的折磨;他们害怕社交,不敢见人,出门一定把自己裹得严严实实,成为“装在套子里的人”,这是精神和心理上的煎熬。

他们是银屑病患者,他们做梦都想和正常人一样。

“有一位老板,为了治这个病,花了上百万元。找到我们这里时说:不管花费多少,你们能给我治好就行。”像回答所有患者一样,浙江大学医学院附属邵逸夫医院皮肤科朱可建主任医师给他解释:银屑病目前无法治愈,“但可以管理好。”

他说:恋爱、结婚,我想都不敢想

25岁的盛明(化名)找到朱可建时,正在读大学,他小的时候就被确诊为银屑病,先是头上有皮屑,然后慢慢蔓延到四肢、全身……

“银屑病最开始一般都是从头上发起。”朱可建遇到很多患者,面对面交谈时,稍微一动,头上就开始哗哗哗往下掉皮屑。

银屑病是一种慢性病,有多基因遗传背景,诱发的原因也各种各样,有时候是一场普通的扁桃体发炎,有时候是身上的一处伤口,有时候是某段时间精神压力太大,有时候是服用了不合适的药物。

有些人一辈子都不会被诱发;有些人可能幼年时就发病;有些人在人生的前20多年都无事,突然某一天发病,之后就如影随形……

盛明多年来一直在求医,时好时坏,严重时,四肢、双手、胸部是一层层粉色“鳞片”,密密麻麻地叠加在一起;轻的时候,只是颜色淡一点。

到邵逸夫医院之前,他使用了一种生物制剂,一年4万多元的费用,效果很好,身上的鳞片几乎消失,不痒不痛。只是太贵了,没办法常年使用。

“他来的时候,已经停用很久,复发,很严重。”朱可建记得盛明来时的装扮:是个夏天,但他戴着帽子,长衣长裤,尤其是袖子,长到把双手到遮挡住。

银屑病患者们出门时几乎都是这样,把自己穿得像是“套中人”,一年四季如是。

朱可建给盛明开了药,用的是治疗银屑病最常规的手段,他的情况有缓解,但效果并不理想。

有段时间,朱可建这里有了新药试验的机会,她询问盛明是否愿意。

“试了一年,用药期间,效果很好,他基本上看起来和正常人一样了。”那一年,也是盛明最轻松的一年。刚好毕业季的他,还顺利找到了一份不错的工作,入职一家金融机构。

但是好景不长,一年试药期结束后,盛明又回到了最初。

“他工作一年不到,就辞职了。因为没办法和人交往、接触。”盛明是朱可建接诊的病人中,为数不多心态还算不错的,“他每次来,和我们交流时,都会笑,也很配合,看起来算开朗的。但其实心理压力非常大,他辞职后说:还是先把病治好再说其他的。”

之后到现在,盛明一直待在家里,除了定期到医院治疗,很少出门,更不要说和人交往了。

“他曾说,能像普通人生活和工作就是最大的幸运了,至于恋爱、结婚这样,想都不敢想。”对盛明这句话,朱可建印象深刻,见过无数银屑病患者的她,也忍不住叹了声气。

小老板花费上百万,病却越治越重

朱可建和银屑病打交道了20多年,从6年前开始,她每年两次举行银屑病的科普讲座,邀请患者和家属来听讲。

她讲银屑病的治疗、日常中如何护理、家属要如何支持,讲座没有门槛,谁想听,都可以来。

“我就是想更多的人了解这个病,尤其是患者和家属,希望大家都明白:银屑病不传染,不能治愈,但可以管理好。

银屑病轻度的时候,是掉皮屑、痒痛,重症时,皮肤泛红,出现脓疱,引发关节疼痛、僵硬、甚至畸形。

而从轻度发展到重度的患者,大多数是因为对银屑病存在认识误区,从而延误了病情。

50多岁的刘峰(化名)就是这样的患者。

4年前,刘峰是被急诊送到邵逸夫医院的。朱可建至今保留着他初来时的照片:四肢到上身红通通的、发肿,皮屑层层叠叠,躺着时,身下的床上全是掉下的皮屑。

“他是银屑病引发的高烧。”朱可建了解后得知,刘峰30多岁时被确诊银屑病,因为这个病,他离婚了,“离婚、分手,这是很多患者都有的遭遇。”

刘峰是做生意的,有自己的工厂,不差钱,四处寻找治疗方法。

一开始,刘峰是在正规医院治疗,但是医生告诉他,这个病不能根治,他不甘心。

“看到那种小广告,或者听说哪里能治愈银屑病,他都会去,北京、上海都去,换血疗法、基因疗法,都去试过,说是花了有100万元。”

结果,不仅没有根治,病情反而在恶化。

“他没做好管理,用药用的又很乱,有些药一开始的确有用,但其实里面添加了不能使用的成分,时间长了,只会加剧病症。他已经发展成红皮病型银屑病了。”朱可建说,她的电脑里有近200位患者的照片,都是像刘峰这样的重症患者。

刘峰见到朱可建说得第一句话就是:医生,钱不是问题,你能帮我治好病吗?

刘峰的治疗是一个漫长的过程,他这样的病人也是最让朱可建头疼的,“延误治疗时机,发展到重症才来,治疗难度太大。如果症状轻的时候,就正规治疗和管理,起码不会恶化。”

刘峰断断续续住院将近一个月,病情慢慢被控制。后来,他使用了生物制剂,每个月到医院输液用药一次,一年费用六七万元。

如今的刘峰,身上已经很干净,银屑病的“鳞片”几乎看不见,只有一些很淡的痕迹。

读高中的男孩说:我想学医,研究这个病

“不夸张地说,每一位银屑病患者都有自己的血泪史,这个疾病摧残的不仅是病人的身体,还有精神,因为它会严重影响到病人正常的社交、生活和工作。”朱可建接诊的很多患者要么沉默不语,极度自卑,恨不得把自己隐藏,要么极度狂躁。

刘峰刚到医院时,时常在病房里大发脾气,骂护士,骂查房医生,一度还擅自出院,说不治疗了,怎么也拦不住。

“回去后没几天,情况恶化,就又来了。来了就认错:对不起,请再给我一次机会,收我进来吧。”朱可建哭笑不得,“像任性的小孩子一样。”

有一位年轻的男孩,得病后自暴自弃,不愿就诊,被家人拖到朱可建的诊室时,整个问诊过程,他头都不抬,问他什么,只回一个字:嗯。

但是接受治疗后,情况好转的他又喜滋滋地对朱可建说,“医生,我这辈子都没这么轻松过。”

还有一位高中生,被妈妈带来治疗,朱可建给他开了外用药,涂抹患处。一段时间后来复诊,朱可建发现男孩其他部位都在转轻,只有背部没有变化。

“男孩说,他住校,自己涂抹不到后背。同学们说,这个病会传染,不要说帮他涂,平时运动打球时,都离他远远的。”

男孩说这些时,很平静,妈妈哭得泣不成声。

“银屑病是不会传染的,我让他给同学解释,但其实没什么用。”朱可建说,男孩的遭遇在银屑病患者中太正常不过了:被歧视,被孤立。她记得,有一次,那个男孩来看病时对她说:朱医生,我想学医,以后研究治疗银屑病。

“银屑病的确不能治愈,但如果管理得好,病人和这个疾病也能相安无事。” 朱可建有一位随访了20年的老病人:他定期来治疗,又特别自律,控制体重,正常睡眠,适度运动,调节心情,“他现在保持得很好,没有恶化不说,夏天的时候,基本不会发病,和正常人一样,他也不需要生物制剂,平时用的药,就是普通的治疗银屑病的药物。”

朱可建经常对自己的病人说,得了银屑病,除了配合医生的治疗外,自己在生活中也要做好管理:多运动,保持好的睡眠和情绪,避免肥胖。这些都会成为银屑病增重的诱因。

“其实,对患者来说,治疗技术在进步,可用的药物越来越多,有些也已经进了医保。”在每一次的讲座中,朱可建都会反复说:银屑病不能治愈,但可以很好被控制;银屑病不传染,管理的好,可以和正常人一样生活、工作。

她希望那些“病急乱投医”的患者,和那些被孤立和被躲避的患者越来越少。

朱可建

主任医师

专长: 银屑病、自身免疫性疾病、过敏性皮肤病和性病的诊治以及皮肤激光美容治疗。

门诊时间:

庆春院区:

周五上午(名医)

周一全天、周三全天(专家)

来源:钱江晚报·小时新闻